În timpul urgențelor de sănătate publică, cum este cea pe care o traversăm acum, răspunsurile rapide și luarea deciziilor informate sunt în mare parte generate de accesul la date. Astfel este recomandată și necesară colectarea, raportarea și împărtășirea în timp util a datelor cu comunitatea de cercetare, practicienii de sănătate publică, clinicienii și factorii de decizie. Disponibilitatea rapidă a datelor va facilita evaluarea gravității, a gradului de răspândirii și a impactului unei pandemii pentru a implementa strategii de răspuns eficiente.
Research Data Alliance (RDA) este o comunitate voluntară formată din peste 10.500 de profesioniști din 145 de țări. În mai puțin de două luni, comunitatea a răspuns la o cerere urgentă de acțiune și a definit recomandări cuprinzătoare, necesare pentru schimbul de date în actualele circumstanțe generate de răspândirea COVID-19.RDA a publicat în data de 28 mai 2020, versiunea pre-finală a recomandărilor și orientărilor RDA COVID-19 care acoperă patru domenii de cercetare - date clinice, practici, epidemiologie și științe sociale. Acest document este, de asemenea, completat cu aspecte generale - considerente legale și etice, software de cercetare, participarea comunității și date autohtone.
Recomandările au scopul de a ajuta părțile interesate să urmeze cele mai bune practici pentru a maximiza eficiența muncii lor și de aa oferi un model de urmat în cazul situațiilor de urgență privind sănătatea publică. Recomandările urmăresc să îi ajute factorii de decizie și finanțatori să maximizeze împărtășirea de date și să ofere răspunsuri adecvate la situațiile de urgență pentru sănătate, în special COVID-19.
În contextul Covid-19 raportul evidențiază importanța deosebită a următoarelor aspecte:
• Împărtășirea datelor clinice în timp util și într-o manieră sigură pentru a maximiza impactul măsurilor medicale și al cercetărilor clinice;
• Încurajarea cercetătorilor să publice și datele asociate unui articol • Sublinierea faptului că datele privind epidemiologia stau la baza strategiilor de răspuns timpuriu și a măsurilor de sănătate publică;
• Furnizarea de ghiduri generale pentru colectarea sau conectarea datelor sociale și comportamentale;
• Evidențierea importanței împărtășirii software-ului de cercetare alături de datele de cercetare pe care le analizează și furnizarea de orientări și bune practici pentru a permite acest lucru;
• Elaborarea de orientări generale pentru asigurarea respectării reglementărilor și principiilor ce țin de etică în procesul de colectare, analiza și schimbul de date în situații de urgență similare;
• Abordarea problemelor de management și partajare a datelor legate de considerente tehnice, legale, sociale si etice din perspectiva participării comunității
Recomandări suplimentare evidențiate de cei peste 200 de participanți implicați în elaborarea acestui document:
1. Asigurarea unui echilibru echitabil între schimbul de date în timp util și protejarea confidențialității
2. Publicarea datelor existente SARS-CoV, MERS-CoV sau EBOV acum, deoarece poate fi o referință valoroasă;
3. Încurajarea capacității comunității de cercetare de a aplica cele mai bune practici în domeniul software pentru cercetare, inclusiv sesiuni de formare pentru concepte de dezvoltare software;
4. Asigurarea că diferite părți interesate (de exemplu, agenții oficiale de statistică, cercetători) împărtășesc date despre științele sociale într-un mod care păstrează, stochează și protejează informațiile geografice și demografice relevante;
5. Împărtășirea cercetărilor, a datelor de cercetare și a rezultatelor cercetării, atunci când este posibil, în special pentru grupurile vulnerabile cu accent pe solidaritate, implicare și încredere;
6. Împartășirea și accesibilizarea datelor de la organizațiile comerciale pentru a ajuta la implicarea și înțelegerea situației de urgență;
7. Dezvoltarea de specificații armonizate la nivel internațional pentru a permite raportarea rapidă și integrarea epidemiologică a datelor conexe pe domenii și între jurisdicții;
8. Adoptarea unei abordări deschise, incluzive și active pentru a crea legături între comunități, asigurând perspective diverse și luarea în considerare a acțiunilor și a comunicării pe scară largă; aceasta trebuie să fie armonizată cu cerința de a stabili mecanisme de guvernare adecvate și transparente pentru a avea supravegherea datelor și a gestionării acestora.
Pentru mai multe detalii acesați următoarele link-uri: